El periodista Martín Caparrós fue diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en 2024. En esta crónica, publicada en El País Semanal, reflexiona sobre la enfermedad a través de testimonios de pacientes y experiencias personales.
Caparrós aborda el inicio de los síntomas, la incertidumbre del diagnóstico y el impacto devastador de la certeza. Acompaña en su historias a personas como Mario, un ingeniero que aún teletrabaja a pesar de sus limitaciones, o Elena, cuyo esposo se ha convertido en su cuidador.
El escritor firma así un emocionante texto que ayuda a comprender cómo la ELA afecta tanto a los enfermos como a sus familias, y la lucha por sobrellevar la enfermedad con esperanza o resignación.
«A lo largo de mi corta vida —toda vida siempre resulta corta— he entrevistado a mucha gente: cientos, seguramente miles. Todo tipo de gente: ricos y poderosos, por supuesto, pero más que nada personas en situaciones difíciles, precarias, peligrosas. En cada una de esas entrevistas he tratado de acercarme al otro todo lo posible, de entenderlo, de empatizar con él o ella. Y muchas veces me parecía que lo conseguía, pero siempre me quedaba una punta de culpa y de distancia: terminada la charla yo volvería a ser un señor blanco acomodado que sabe que va a comer todos los días, volvería a ser uno tan distinto. Esta es la primera vez que no: hablo con mis iguales, con personas que sufren lo mismo que yo sufro y ellos lo saben y yo lo sé, y la diferencia es abismal. No hablamos de lo suyo; hablamos de lo nuestro. Nunca lo habría imaginado, pero nuestras charlas son radicalmente diferentes, con una intimidad que nunca antes, con chistes que jamás me habría atrevido, llantos que no escondemos. Ahora sí nos hablamos en serio».