La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad devastadora no solo para quienes la padecen, sino también para sus familias. Este estudio analiza las repercusiones económicas y emocionales que enfrentan las familias tras la pérdida de un ser querido con ELA, revelando un panorama de vulnerabilidad y necesidad de apoyo.
El estudio, realizado con nueve familias vinculadas a la Asociación TeidELA, utilizó cuestionarios específicos para evaluar el impacto financiero y el nivel de apoyo social percibido. Los resultados evidenciaron niveles medios-bajos de apoyo emocional e instrumental, contrastando con un nivel medio-alto de apoyo afectivo. Se destacó el rol del paciente como principal sostén económico del hogar y los elevados costos asociados a la asistencia médica y adaptaciones en la vivienda.
Las conclusiones subrayan la urgencia de establecer programas de apoyo post-ELA, tanto económicos como psicológicos, para evitar el desamparo de las familias. Es imprescindible que las políticas públicas y las organizaciones sociales consideren estas necesidades y ofrezcan soluciones sostenibles.
Este estudio visibiliza una realidad que a menudo queda en segundo plano, pero que afecta profundamente a quienes enfrentan la ELA más allá del diagnóstico.