La Fundación Luzón ha publicado un estudio completo relacionado con el estudio del coste directo de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España para la economía de las personas enfermas y sus familias. Según López Bastida (2009), en este país la media de gasto anual puede alcanzar los 53.823€, que se dividen en 2.326€ de costes directos médicos, 28.745€ de costes directos no médicos, y 12.752€ de costes indirectos.
Tal y como introducen en el estudio, «a medida que la enfermedad avanza, la persona con ELA necesita cada vez de más apoyos y ayudas para realizar las actividades de la vida diaria y, en la inmensa mayoría de los casos e independientemente del tipo de ELA que padezca (espinal o bulbar), se vuelve totalmente dependiente de asistencia especializada y cuidados permanentes. En el mismo momento en que se diagnostica la enfermedad, la persona se convierte forzosamente en enfermo domiciliario, crónico, con asistencia médica exclusivamente ambulatoria».
«El hogar se convierte en el lugar donde se realizan las atenciones y cuidados, con esporádicas visitas a los centros hospitalarios, debido a que no existe otro espacio, ni público ni privado, que los acoja. El sistema de residencias no contempla la atención al perfil de enfermos con ELA y no existen actualmente plazas disponibles para personas enfermas de ELA en España, de manera que el cuidado domiciliario es la única alternativa», continúa el estudio de Luzón.