Asociaciones
TeidELA
TeidELA busca mejoras en todos los ámbitos que intervienen en la atención a las personas enfermas en Canarias; investigador, regulador, social y sanitario.
En TEIDELA enfocan sus actuaciones en cuatro ámbitos, principalmente:
Ámbito investigador: Promover el desarrollo de ensayos clínicos en Canarias y destinar recursos a la investigación, el desarrollo y la innovación en la búsqueda de soluciones.
Ámbito socioasistencial: Optimizar y potenciar los recursos disponibles para mejorar la calidad de vida de los enfermos y las personas cuidadoras, así como visibilizar su situación.
Ámbito sanitario: Propiciar mejoras en todos los aspectos relacionados con los servicios de salud; desde apoyo a las áreas administrativas hasta formación para profesionales.
Ámbito regulador: Poner en conocimiento de las administraciones la realidad de los afectados por la ELA y promover mejoras desde la colaboración y el aporte de
conocimientos.
Conoce más
www.teidela.org
Miquel Valls
La Fundación Miquel Valls nace en 2005 en Calella (Barcelona) como una fundación privada y sin ánimo de lucro. Es impulsada por el Sr. Enric M. Valls, cuyo padre murió a causa de la Esclerosis Lateral Amiotrófica y da nombre a esta entidad.
Son la única entidad sin ánimo de lucro en Cataluña que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA/Enfermedad de Motoneurona, ofreciendo también el mismo apoyo a sus familias, y que además lucha contra esta enfermedad fomentando la investigación de la misma.
Conoce más
fundaciomiquelvalls.org
LUZÓN
La Fundación Luzón, fundada por Francisco Luzón en 2016, es una organización sin ánimo de lucro con la misión de mejorar la calidad de vida de los enfermos de ELA y sus familias. Busca lograrlo mediante la creación de una Comunidad Nacional de la ELA, centrada en el paciente y su familia, promoviendo la mejora de la atención socio-asistencial e impulsando la investigación.
Su visión incluye la generación de conocimiento científico, social y asistencial sobre la ELA, destacándose como transformadores e innovadores en el abordaje clínico y social de la enfermedad. Aspira a ser referencia en la promoción de la investigación en ELA en España y Europa, apoyando a asociaciones de pacientes y familiares.
La Fundación se guía por valores como eficiencia, espíritu transformador, ejemplaridad, espíritu global, dinamismo, innovación, transparencia y corazón. Sus objetivos incluyen concienciar sobre la ELA, reducir los tiempos de diagnóstico, mejorar el tratamiento médico, elevar la calidad de la atención socio-asistencial e impulsar la investigación en la ELA.
Conoce más
www.ffluzon.org
I AM ALS
I AM ALS es una comunidad dirigida por pacientes que proporciona apoyo crítico y recursos a aquellos que viven con ELA, cuidadores y seres queridos. Empoderan a defensores para aumentar la conciencia general y liderar la revolución contra la ELA impulsando el desarrollo de curas.
I AM ALS fue fundada por Brian Wallach y Sandra Abrevaya para infundir esperanza en la comunidad. Su objetivo es poder poner fin a la ELA y desbloquear avances críticos para enfermedades como el Alzheimer, el Parkinson, la esclerosis múltiple, la demencia frontotemporal y más allá.
Conoce más
www.iamals.org
ELA Andalucía
La Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Andalucía) es una ONG sin ánimo de lucro fundada el 12 de julio de 2005. Compuesta por pacientes, familiares y colaboradores, su misión es liderar el esfuerzo de la sociedad andaluza para disminuir el impacto de la ELA y mejorar la vida de las personas afectadas. Buscan ayudar a los pacientes a mejorar su calidad de vida, apoyar a cuidadores y familiares, y promover una sociedad más compasiva y comprometida con las necesidades de la ELA y su tratamiento.
Con una visión orientada a ser reconocida por el impacto positivo en el bienestar
sociosanitario de la ELA, la asociación aspira a sensibilizar a la sociedad y a los estamentos públicos para investigar la enfermedad y, eventualmente, lograr que sea curable. Sus valores incluyen compromiso, transparencia, respeto, proximidad, acción, solidaridad, excelencia y trabajo en equipo.
Conoce más
www.elaandalucia.es
CondELA
ConELA, la Confederación Nacional de Entidades de ELA. ConELA se crea con el objetivo de vertebrar y ser la voz que represente a la comunidad de la esclerosis lateral amiotrófica.
ConELA nace de un esfuerzo colectivo para “definir y consensuar los derechos sociales fundamentales de las personas con ELA” y con un planteamiento “plenamente democrático, transparente y rotatorio” a través de sus órganos de funcionamiento. En su estreno en el espacio público, la confederación se ha marcado como “primer e inmediato reto que el proyecto de Ley” que debatirá en el Parlamento en los próximos meses “tenga un aterrizaje práctico y presupuestario en cada comunidad autónoma”.
Conoce más
conela.org
adELA
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) es una organización sin ánimo de lucro fundada en 1990 para ayudar a personas con ELA y otras enfermedades de la motoneurona, buscando mejorar su calidad de vida. Fue creada por un pequeño grupo con el respaldo de Stephen Hawking, quien también padecía la enfermedad.
adELA fue declarada de Utilidad Pública en 1995 y cuenta con el apoyo de la Reina Doña Leticia como Presidenta de Honor. Es miembro fundador de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA y recibió el Sello de Reconocimiento de la Fundación del Cerebro. Su misión abarca todo el territorio español, promoviendo acciones para mejorar la calidad de vida de aquellos afectados por la ELA y otras enfermedades de las motoneuronas. En 2016, obtuvo el Sello de Fundación Lealtad por cumplir con los Principios de Transparencia y Buenas Prácticas.
Conoce más
adelaweb.org